截至目前，已有2860种药品进入国家医保目录，国内67%的已上市罕见病用药都在其中，大大减轻了患者的用药负担。10年间，我国医保参保人数从5.4亿增加到13.6亿。同时，我国建成了全世界规模最大的基本医疗保障网。为了一个更高质量、更可靠的全民医疗保障体系，国家一直在努力!
这一点能做到很不容易。只是还要看医保报销比例。罕见病挺难的，在社会上是个小分子，到了个人家庭头上就是100%的灾难。解决他们的困难才能让社会形成良性的互动。
与生殖系统相关的罕见病中，低促性腺激素性腺功能减退症(如卡尔曼综合征)、高促性腺激素性腺功能减退症(如克氏综合征)需要用到绒毛膜促性腺激素(HCG)、尿促性素(HMG)、十一酸睾酮等促性腺激素和性激素制剂来维持第二性征和生育力，是作为个体的基本尊严。这些药有些需要服用数十年，是一笔不小的开销，目前还是自费。
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